Op 27 november 2019 vond het congres over de toekomst van de transgenderzorg plaats bij het ministerie van VWS.
Het congres was georganiseerd door VWS en werd inhoudelijk samengesteld en geleid door Lisa van Ginneken van Transvisie en Kwartiermaker Michiel Verkoulen.
Bas van den Dungen – directeur-generaal curatieve zorg (VWS).
De dag wordt geopend met het goede nieuws dat de kwaliteitsstandaard somatische transgenderzorg en het ervaringen- en behoeftenonderzoek deze week zijn gepubliceerd.
Hiermee kan de toekomst gericht tegemoet worden getreden.
Michiel Verkoulen – partner Zorgvuldig Advies en Kwartiermaker transgenderzorg
Michiel blikt terug en vooruit op de rol van Kwartiermaker transgenderzorg. Hij roept aanwezigen op om met elkaar in gesprek te gaan en meer zorg te gaan aanbieden en in te kopen, samen te werken en maatwerk te bieden.
Baudewijntje Kreukels – Onderzoeker Amsterdam UMC
Zij presenteert en bespreekt (inter)nationale trends m.b.t. genderincongruentie en genderbevestigende zorgbehoefte.
Casper Martens – medewerker Transvisie & David Grim – adviseur Zorgvuldig Advies
Zij presenteren de belangrijkste uitkomsten en aanbevelingen van het onderzoek naar ervaringen en behoeften in de transgenderzorg waaruit de oproep komt om de lange wachttijden aan te pakken, meer maatwerk te bieden en de samenwerking tussen zorgverleners en -aanbieders te versterken.
Lisa van Ginneken – voorzitter Transvisie
Geeft een korte reflectie van de indrukken die worden opgedaan binnen de verschillende praatgroep-bijeenkomsten van Transvisie. Daarbij roept zij zorgverzekeraars op om consequent en coulant om te gaan met het geven van individuele machtigingen voor zorg. Daarnaast benoemt zij ook de onwenselijke situatie van het lange wachten op zorg en de daaruit volgende (hoge) mate van zelfmedicatie van geslachtshormonen.
Vind hier de presentaties uit het eerste deel van de dag: Presentaties najaarscongres 2019 – deel 1
Justus Eisfeld – voormalig bestuurslid Callen Lorde kliniek, New York
Justus vertelt over het Callen-Lorde Community Health Center New York, een community-based kliniek voor innovatieve transgenderzorg. Bij Callen-Lorde (CL) wordt transgenderzorg voor het grootste deel niet beschouwd als technisch ingewikkelde of specialistische zorg.
Tips vanuit CL voor Nederlandse situatie:
- Meer huisartsen zouden zich moeten bekwamen om hormoonbehandelingen te leveren.
- Begeleiding (m.n. psychologisch) verdient de volledige aandacht vanuit psycholoog/psychiater, en die zorg en begeleiding zou los moeten staan van de diagnose (de portwachtersrol) voor toegang tot somatische zorg.
Vraag uit de zaal:
“Ook CL doet sociale screening. Is dat niet vergelijkbaar met de Nederlandse situatie?”
JE: “Nee, want de intentie vanuit CL is dat ze transgenders willen helpen en begeleiden naar de gewenste transitie. Het uitgangspunt is dus al positief gericht”
Presentatie Justus Eisfeld: Presentaties najaarscongres 2019 – deel 2
Filmpje van Ugla Stefanía Kristjönudóttir Jónsdóttir – transgenderzorg in Ijsland
In IJsland is veel veranderd in een korte tijd. Het informed consent model is de nieuwe basis voor toegang tot transgenderzorg. In tegenstelling tot het gatekeeper model
Opmerking vanuit de zaal:
“In 2018 lag IJsland wel echt ver achter. Dus we moeten de sprong wel in perspectief zien. Wellicht is in Nederland sprake van de wet van de remmende voorsprong.”
Frederique Retsema – Transgenderactivist
Zij benadrukt dat een transitie nooit een rechte lijn is, maar eerder een doolhof aan momenten van keuzes en twijfels. Zij roept o.a. op tot demedicalisering: volgens de ICD-11 is ‘transgenderisme’ geen psychische aandoening meer.
Vraag van een gynaecoloog uit de zaal:
“Hoe gaan we om met transgenders die irreversibele behandeling tegemoet gaat?”
FR: “Uitleggen wat de consequenties/risico’s (kunnen) zijn (informed consent). Of je vraagt als zorgverlener: “Wat verwacht je van mij, en wat verwacht je van de behandeling?” Als dat goed gaat, en iemand kan goed uitleggen waar ‘ie aan wil beginnen, dan is er geen reden om behandeling niet te starten”.
Presentatie Frederique: Presentaties najaarscongres 2019 – deel 2b
Tim van der Grift – onderzoeksagenda van de toekomst (een eerste aanzet)
Tim geeft een overzicht van onderzoeksterreinen waarop onderzoek wordt uitgevoerd en meer specifiek op welke thema’s hij de komende jaren verwacht dat (inter)nationaal meer onderzoek zal plaatsvinden. Hij roept op tot verbinding voor (inter)nationale samenwerking.
Joep Roeffen – Genderteam Zuid
Joep vertelt over decentrale netwerksamenwerkingen waarin veel potentie zit, maar waar ook nog de nodige uitdagingen worden ervaren. M.n. afspraken met zorginkopers bij het inkopen van decentrale netwerkzorg komen moeizaam van de grond.
Talkshow met Annelijn Wensink – Amsterdam UMC, Frederique Retsema, Marco de Ruiter – Zilveren Kruis, onder gespreksleiding van Lisa van Ginneken.
- Het is tijd voor een nieuwe stap. Daarbij zijn ook nieuwe aanbieders nodig, waarbij verschillende soorten zorg wordt geboden door verschillende aanbieders (die goed samenwerken).
- Iedere transgender heeft iets anders nodig (in diagnostiek/therapie). Voor sommige mensen geldt dat informatie op de juiste plek voldoende is en het diagnostisch traject voor hen snel en effectief moet kunnen zijn. Voor anderen is het een grotere puzzel.
- De rol van de zorgverzekeraar moet faciliterend zijn. Netwerkvorming wordt toegejuicht.
- De complexiteit van zorg zit vaak in de afstemming en samenwerking. Als iedereen doet waar ze goed in is, en de sterkste schakels gaan zich verbinden in decentrale samenwerkingen, wordt de zorg als geheel er alleen maar beter van.
- Er zijn nu DBC-codes specifiek voor transgenderzorg in de medisch specialistische zorg. En transgenderzorg-gerelateerde DBC-codes. Uiteindelijk wil je misschien toe naar een soort koepel van codes (een paraplu) voor betaaltitels/-codes.
Afsluiting van Michiel Verkoulen – partner Zorgvuldig Advies en Kwartiermaker transgenderzorg
Wij willen onderstrepen dat er een groot toegankelijkheidsprobleem is in de transgenderzorg, en roepen de aanbieders en inkopers op om oplossingen te vinden. Er is ook voor 2020 toegezegd dat er weer meer financiële ruimte is voor de inkoop van transgenderzorg, binnen, of bovenop de hoofdlijnenakkoorden en de plafonds.
Presentaties laatste deel: Presentaties najaarscongres 2019 – deel 3